LA THEORIE DES CUILLERS OU COMPRENDRE LA FATIGABILITE

Il y a quelques années, je découvrais une formidable métaphore qui permet de comprendre la fatigabilité, différente selon l’état de santé des personnes. En effet, la fatigue mentale et physique est ressentie différemment si la personne est en pleine santé, si elle souffre de handicap ou de maladie chronique.

Dans cette métaphore, inventée en 2003 par Christine Miserandino, on imagine qu’un individu lambda dispose d’une grande quantité de cuillers. Celles-ci représentent son énergie totale pour la journée. Il peut ainsi dépenser ses cuillers énergies à loisir selon ses actions quotidiennes : se lever, s’habiller, faire le ménage, aller au travail, etc.

Crédit photo: Aviavlad

Cette métaphore est utilisée pour décrire la gestion compliquée que beaucoup de personnes handicapées doivent mettre en œuvre pour conserver assez d’énergie pour accomplir les activités de la vie quotidienne alors qu’elles sont souvent considérées comme paresseuses. Cette théorie est notamment utilisée pour expliquer aux personnes valides la fatigue, la gestion et le choix de ces activités quotidiennes dans le cadre du handicap chronique.

Pour les personnes handicapées ou souffrant d’une maladie chronique, elles ne disposent que d’un nombre limité de cuillers à dépenser pour leur journée. Et quand il n’y en a plus, il n’y a donc plus d’énergie. La personne doit alors se mettre en off, ne plus rien faire. Leur batterie est vidée !
De même, chaque action n’a pas la même valeur de « cuiller » pour chacun. Par exemple, s’habiller peut couter une cuiller à une personne lambda. Mais cela peut en couter 2 aux personnes malades, voire 3 ou 4 aux personnes handicapées moteur.

Ainsi, si Marie se réveille avec 12 cuillers, elle explique que pour se faire à manger, elle devra en utiliser une. Puis une pour prendre une douche (parfois plus si elle doit se laver les cheveux ou se raser) et une pour s’habiller. Il faudra également prendre en compte le trajet pour aller travailler, qui sera plus ou moins énergivore selon le mode de transport et sa longueur. Une autre cuiller pour le repas du midi et celui du soir. Le trajet du retour… Et on se retrouve rapidement à court de cuillers pour des tâches d’apparence assez banale !

Crédit photo: Mathey

Pour compliquer la chose, le coût d’une tâche n’est pas la même d’une personne à une autre, mais pas non plus la même selon les moments pour une même personne : une tâche qui prend un certain nombre de cuillers à un moment peut en prendre beaucoup plus ou beaucoup moins à un autre. On ne se réveille pas chaque matin avec la même énergie et donc le même nombre de cuillères à dépenser. Un exemple simple : une personne en parfaite santé aura plus de diffcultés à réaliser ses taches quotidiennes les jours où elle aura la grippe.

Les cuillers peuvent être rechargées partiellement ou totalement grâce à du repos ou du sommeil. Cependant, les personnes souffrant de maladies chroniques telles que les maladies auto-immunes, et de divers handicaps, peuvent présenter des troubles du sommeil. Cela peut entraîner une faible récupération.

Souffrant personnellement d’une maladie chronique, j’ai rapidement compris que mon nombre de cuillers est limité. Le regard des autres est une souffrance supplémentaire : je ne compte plus le nombre de fois où je me suis pris des remarques déplacées car je faisais une petite sieste l’après midi au lieu de travailler, faire le ménage, etc. Sans compter les « amis » qui s’éloignent de vous car vous ne pouvez plus aller en soirée. Cela fait encore plus culpabiliser, tout en isolant.

Je vous invite à réfléchir aux choix que vous devriez faire pour économiser vos cuillers. Quelles tâches prioriser ? Aller faire ses courses ou se promener ? Faire le ménage ou cuisiner ? Passer du temps avec des amis ou aller au travail ? C’est une charge mentale énorme qui doit être nécessairement prise en compte et qui demande une très grande organisation.

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